Dementie en...
Dementie en...
Op jonge leeftijd
Wat is dementie op jonge leeftijd?
Wanneer de symptomen van dementie beginnen voor de leeftijd van 65 jaar, spreken we van ‘dementie op jonge leeftijd’. De impact van dementie op jonge leeftijd is enorm. Het heeft niet enkel een grote impact op deze personen zelf, de partner en het gezin, maar ook (schoon)ouders, familieleden, collega’s, werkgevers, vrienden, kennissen, professionals en vrijwilligers in de thuiszorg, psychologische zorg, residentiële zorg, ziekenhuizen, …
Merk je dat er binnen jouw organisatie nood is aan meer kennis rond dementie op jonge leeftijd? Wat is het verschil met dementie op oudere leeftijd? Welke gevolgen kan dit hebben op de omgeving? Hoe kunnen we inzetten op een ondersteuning op maat? Wat vindt de persoon met dementie op jong leeftijd hierin zelf belangrijk?
Wens je een lezing, voordracht of vorming over dementie op jonge leeftijd binnen jouw organisatie te organiseren? Stuur je vraag of wens naar Expertisecentrum Dementie Paradox. We bekijken graag samen wat de mogelijkheden zijn.
Wil je meer informatie over dementie op jonge leeftijd in Vlaanderen?
Voor meer informatie verwijzen we naar:
Website www.jongdementie.be
Op www.jongdementie.be vind je informatie over dementie op jonge leeftijd. Het platform is ontwikkeld door de Expertisecentra Dementie, in samenwerking met personen met dementie op jonge leeftijd, mantelzorgers, professionals en Departement Zorg, Programma Innovatieve Overheidsopdrachten van VLAIO (Vlaamse overheid), UZ Brussel, Alzheimer Liga Vlaanderen en Statik. Het platform brengt informatie samen over dementie op jonge leeftijd. De website maakt personen met (beginnende) dementie op jonge leeftijd, hun naasten en professionele hulpverleners wegwijs in het aanbod aan hulp- en dienstverlening in Vlaanderen en Brussel.
Het boek ‘Dementie op jonge leeftijd’
Het platform ligt in het verlengde van het boek ‘Dementie op jonge leeftijd’ (De Vugt & Janssens, 2020). Dit boek is een volledige gids voor jonge mensen met dementie, hun familie en hulpverleners die op zoek zijn naar een omvattend beeld bij dementie op jonge leeftijd. Verscheidene experten beschrijven elk aspect van het leven met dementie. Je vindt er heel wat persoonlijke getuigenissen, concrete tips en een rijkdom aan informatie in terug.
E-learning ‘Handvatten in de praktijk voor mantelzorgers in de thuissituatie.’
Ga je graag op een interactieve manier aan de slag? Doorloop dan de e-learning ‘Jongdementie. Handvatten in de praktijk voor mantelzorgers in de thuissituatie.’ In deze e-learning staan we stil bij 10 vaak gestelde vragen. Het is een uitgebreide e-learning, die rijk gevuld is met informatie en adviezen. Je kan ieder deel op je eigen tempo doorlopen. Je hoeft ook niet alles in één keer te bekijken. Je kan starten en pauzeren waar en wanneer je wil. Tip: Je kan de hele module ook afdrukken zodat je op papier alles rustig en op jouw tempo kan (na)lezen.
Wens je meer informatie over deze e-learning?
Bekijk hier een korte video die je wat meer informatie geeft over deze e-learning.
Ben je benieuwd naar deze e-learning?
Dan kan je de e-learning aankopen. De kostprijs van de e-learning (+ downloadbare hand-outs en deelname attest) is € 20.
Meemo ‘Voor kinderen van een ouder met dementie op jonge leeftijd’
Heb jij ook een mama of papa met dementie? Je bent niet alleen. Er bestaat bovendien enkele initiatieven die je kunnen ondersteunen. Heb je vragen over dementie op jonge leeftijd? Misschien kan Meemo je helpen? In dit filmpje zie je het verhaal van een meisje wiens mama dementie op jonge leeftijd heeft.
Filmpjes ‘Getuigenissen van kinderen’
Dementie op jonge leeftijd treft het volledige gezin, ook de kinderen die er wonen. Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Alzheimer Liga Vlaanderen sloegen daarom de handen in elkaar om deze kinderen en jongeren beter te ondersteunen. Dit deden ze door hen een stem te geven in een reeks filmpjes. De jongste is 10, de oudste 26, maar allemaal hebben ze dezelfde boodschap: “Je staat er niet alleen voor!”
Bekijk de getuigenissen van ‘Als mama of papa jongdementie heeft’.
Zomerkamp
Heb je nood aan ontspanning en/of contact met andere kinderen wie hun mama of papa dementie op jonge leeftijd heeft? Dan is het zomerkamp van Alzheimer Liga Vlaanderen misschien wel iets voor jou. Dit weekend is er voor kinderen tussen 6 en 21 jaar en hun ouder zonder dementie op jonge leeftijd. Je beleeft een mix van ontspanning en psycho-educatie. Het kamp is gratis.
Neem contact op met info@alzheimerligavlaanderen.be voor meer informatie.
Hulpmiddelen
Mensen met dementie willen zo lang mogelijk zelfstandig functioneren en hun autonomie en kwaliteit van leven behouden. Hulpmiddelen, methodeveranderingen – bijvoorbeeld kledij in de juiste volgorde klaarleggen – en technologieën kunnen hiertoe bijdragen. Het is wel van belang om een aantal aandachtspunten bij het gebruik van de hulpmiddelen mee te nemen.
- Iedere persoon is uniek. Personaliseer het hulpmiddel en laat het aansluiten bij de gewoontes van de persoon.
- Mensen met dementie hebben nood aan structuur. Grote veranderingen kunnen hen uit die structuur halen.
- Hou het simpel.
- Wees creatief. Niet ieder hulpmiddel is op de markt verkrijgbaar, eigen uitvindingen of methodeveranderingen zijn ook bruikbaar.
- Gebruik hulpmiddelen als ze echt nodig zijn.
- Ieder hulpmiddel heeft voor- en nadelen.
- Ga in dialoog met de persoon met dementie. Doe het in overleg en niet stiekem.
- Evalueer regelmatig of het hulpmiddel of de methodeverandering nog werkt.
- Schakel een ergotherapeut in om je te laten ondersteunen bij de keuze.
Onder de aandacht op school
Zowel in de lagere – 4e en 5e leerjaren – als in de secundaire school kan het Expertisecentrum Dementie Broes langskomen om op een speelse wijze informatie over dementie te geven. Aangepast aan het niveau van de leerlingen brengen we hen een basiskennis over dementie bij. Er is veel ruimte voor vragen van leerlingen, die vaak op jonge leeftijd al in contact komen met personen met dementie.
Voor leerlingen van de lagere school
Om te weten wat dementie precies is, moeten we de hersenen beter leren kennen. We gaan aan de slag met potloden, leesboekjes en oefeningen om dit moeilijke onderwerp bespreekbaar en duidelijk voor kinderen te maken.
Voor leerlingen van de secundaire school
Via een spel gaan we samen dieper in op wat dementie is. De leerlingen kruipen op een laagdrempelige manier in het hoofd van een persoon met dementie. Ze ervaren hoe het zou kunnen zijn wanneer je je omgeving en misschien jezelf niet meer helemaal begrijpt.
Leerlingen en het thema dementie
Ben je leerkracht en wil je je leerlingen graag kennis laten maken met het thema dementie? Daar kan het Expertisecentrum Dementie Broes bij helpen. Stuur ons een mailtje.
Personen met een migratieachtergrond
Dat Brussel één van de meest cultureel diverse steden ter wereld is, moeten we je niet vertellen. Driekwart van de populatie heeft hier buitenlandse roots. Dat zorgt voor een levendige smeltkroes van mensen in de stad. Uiteraard brengt dit ook uitdagingen mee. Dit is niet anders wanneer het gaat over de bewustmaking rond dementie. Sommige culturen zien dementie nog als een normaal deel van het ouder worden en niet als een aandoening. In bepaalde talen bestaat er ook geen woord voor ‘dementie’.
Barrières bij hulpverlening
Voor de gezondheidswerkers is het niet altijd simpel om mensen met een migratieachtergrond en (een vermoeden van) dementie te helpen. De taalbarrière speelt een grote rol. Culturele verschillen kunnen de hulpverlening ook bemoeilijken, vanaf de eerste gesprekken bij de huisarts tot aan de palliatieve zorgen in een woonzorgcentrum.
Cultuursensitieve zorg
Daarbij weten we uit onderzoek dat personen met een migratieachtergrond doorheen hun leven aan verschillende factoren zijn blootgesteld die het risico op het krijgen van dementie kunnen vergroten. Cultuursensitieve zorg is dus broodnodig.
Als lid van de werkgroep Gekleurde Wijsheid brengen we regelmatige Brusselse senioren samen voor verschillende activiteiten. We zetten dementie hier ook in de kijker, zo ontwikkelden we samen folders over dementie in zes verschillende talen.
Heb je een vraag?
Vanuit het dementieplan proberen we met de collega’s van de Expertisecentra Dementie extra aandacht te hebben voor dit thema.
Heb jij een vraag over dementie bij personen met een migratieachtergrond? Wil je eens samen nadenken over dit thema? Neem contact met ons op.
Seksualiteit en intimiteit
Dementie en seksualiteit
Seksualiteit en intimiteit horen bij het leven, ook als je met dementie te maken krijgt. Zo heeft dementie een onmiskenbare invloed op seksualiteit en intimiteit en dit zowel voor de persoon met dementie, partner, familie als hulpverlener. Vanuit die verschillende perspectieven en uiteenlopende noden en behoeften is het vaak zoeken naar een passende manier van omgang.
Blijvend op zoek
Doorheen het proces van dementie zijn mensen blijvend op zoek naar invullingen van intimiteit, naar connectie die op diverse manieren kan worden geuit. Ook seksuele noden verdienen naast intieme noden de gepaste aandacht. Diverse betrokkenen – persoon met dementie, partner, familie, hulpverleners – weten vaak niet hoe om te gaan met seksualiteit en intimiteit en zijn op zoek naar ondersteuning.
Kwaliteitsvolle zorg voor personen met dementie betekent dat je op een professionele manier voor verschillende aspecten van het leven aandacht hebt, daarbij ook intimiteit en seksualiteit. Die professionele zorg steunt op de nodige deskundigheid en op een gedragen visie met bijhorend beleid.
Meer weten
Wil je meer weten over seksualiteit en intimiteit bij mensen met dementie?
Neem dan met ons contact op.
Verlies en rouw
Dementie is meer dan een medische aandoening. Het is een pad van voortdurend verlies voor zowel de persoon met dementie als hun naasten. Elke fase brengt emotionele uitdagingen met zich mee:
- het geleidelijk verdwijnen van herinneringen
- veranderende persoonlijkheden
- verschuivende relaties
Anticiperende rouw
Rouw bij dementie is complex en gelaagd. Het is een proces van afscheid nemen dat begint nog vóór het overlijden. We noemen dat anticiperende rouw.
Het verdriet is niet alleen verbonden aan het uiteindelijke verlies, maar ook aan de dagelijkse kleine verlieservaringen die zich voordoen, de vervagende herinnering, de steeds moeilijker wordende conversatie of de veranderende rol van partner naar mantelzorger.
Gebundeld
Om deze uitdagingen en gevoelens beter te begrijpen, brengen de Expertisecentra Dementie een magazine ‘Verlies en rouw bij dementie’ uit met:
- een overzicht van de verschillende fasen van rouw
- suggesties voor zelfzorg en het vinden van steun
- aandacht voor het belang van vroegtijdige zorgplanning en de rol van professionele hulpverleners
- een bron van troost en herkenning en houvast om met de complexe emoties om te gaan die met verlies en rouw bij dementie gepaard gaan
Magazine
Dit magazine is een uitgave van Expertisecentrum Dementie Orion ism PGN en Expertisecentrum Dementie Tandem en werd in samenwerking met Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Vlaamse overheid gerealiseerd.
Wil je een inkijk in een deel van het magazine? Blader online door het magazine of bestel het magazine ‘Verlies en rouw bij dementie’ hier.
Zinvolle dagbesteding
Het vinden van een zinvolle dagbesteding voor personen met dementie is vaak een uitdaging. Een zinvolle dagbesteding is dan ook iets persoonlijks. Waar de ene persoon rust in vindt, kan voor een andere net onrust creëren. Dementie vraagt om aanpassingen in de dagbesteding door de beperkingen die de aandoening met zich meebrengt. Het geven van structuur en planning kan voor alle betrokken partijen voor meer duidelijkheid zorgen.
Wil je graag meer informatie over zinvolle dagbesteding?
Verjaardagskalender ‘onvergetelijk!’
Wist je dat er samen met Cera een verjaardagskalender voor mantelzorgers en mensen met dementie werd ontwikkeld die boordevol tips en tricks staat voor een zinvolle dagbesteding voor mensen met dementie?
Het is een laagdrempelig hulpmiddel dat mantelzorgers informeert over diverse vormen van dagbesteding en ontspanning. Zorgen voor iemand met dementie kan uitdagend zijn. Deze kalender biedt elke week tips voor zinvolle en verbindende activiteiten.
Voor wie?
De verjaardagskalender is er voor iedereen met dementie, van beginnende tot gevorderde stadia en voor zowel voor jongere als oudere personen. De kalender inspireert 365 dagen lang met ideeën voor gezamenlijke activiteiten. Met deze kalender kunnen mantelzorgers en mensen met dementie samen onvergetelijke momenten creëren, waardoor deze periode een waardevolle ervaring wordt.
meer informatie
De verjaardagskalender is een initiatief van Cera in samenwerking met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen.
